/ jueves 4 de marzo de 2021

Falta liberación de fondos para Dylan Osmar

Cecilia, madre del menor, asegura que persisten los problemas de comunicación con los funcionarios

Tijuana. La familia de Dylan Osmar Ontiveros Aranda, quien padece Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN) tipo 2, sigue a la espera de que la Secretaría de Hacienda del gobierno federal autorice los recursos para comprar el tratamiento necesario.

El delegado único del gobierno federal en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, mencionó que son más de 12 millones los que se requieren al año para que Dylan tenga su tratamiento por el resto de su vida, lo que sin duda es una cantidad mayor por eso es tardado.

“Ya está todo. Ya sabemos lo que cuesta, lo que tenemos que hacer, ya hay una propuesta, de dónde sacar los fondos legalmente para poder atender al niño”, respondió Ruiz Uribe.

El funcionario refirió que están esperando la resolución por parte de Hacienda para tomar los fondos.

“Todo el trabajo de cuánto tenemos que pagar, a quién, y quién lo va a operar, según Bienestar, ya se hizo”, aseguró.

La Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 es una enfermedad que afecta la capacidad de un organismo para protegerse de infecciones.

¿BUSCAS O VENDES ALGO? ¡ANÚNCIALO EN CLASIFICADOS!

El tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés), es una proteína recombinante que es administrada directamente al cerebro mediante un procedimiento especializado.

Dylan padece Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2. Cortesía | Cecilia Aranda

Tres profesionales de la salud, dos cirujanos pediatras y una enfermera especialista, ya estuvieron en Argentina para capacitarse y poder aplicar el tratamiento a Dylan cuando esté disponible en México.

Cecilia, madre de Dylan, dijo que lo último que sabían de sus gestiones, con las que llegaron hasta el presidente Andrés Manuel López Obrador, es que las autoridades buscaban de qué partida presupuestal podrían destinar el dinero para la compra de las medicinas.

ACCEDE A NUESTRA EDICIÓN DIGITAL ¡SUSCRÍBETE GRATIS!

“Se suponía que anteriormente había un fondo para enfermedades catastróficas. Pero lo que nos dijeron es que ese fondo ya no existía. Que iban a tratar de algún otro modo conseguir ese dinero”, añadió.

En breve entrevista telefónica también comentó que los problemas de comunicación con los funcionarios para dar seguimiento a su solicitud, la que se comprometió a atender el presidente López Obrador cuando la escuchó personalmente el pasado 27 de noviembre en Tecate, siguen siendo muy deficientes.

Con información de Daniel Ángel Rubio

Tijuana. La familia de Dylan Osmar Ontiveros Aranda, quien padece Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN) tipo 2, sigue a la espera de que la Secretaría de Hacienda del gobierno federal autorice los recursos para comprar el tratamiento necesario.

El delegado único del gobierno federal en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, mencionó que son más de 12 millones los que se requieren al año para que Dylan tenga su tratamiento por el resto de su vida, lo que sin duda es una cantidad mayor por eso es tardado.

“Ya está todo. Ya sabemos lo que cuesta, lo que tenemos que hacer, ya hay una propuesta, de dónde sacar los fondos legalmente para poder atender al niño”, respondió Ruiz Uribe.

El funcionario refirió que están esperando la resolución por parte de Hacienda para tomar los fondos.

“Todo el trabajo de cuánto tenemos que pagar, a quién, y quién lo va a operar, según Bienestar, ya se hizo”, aseguró.

La Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 es una enfermedad que afecta la capacidad de un organismo para protegerse de infecciones.

¿BUSCAS O VENDES ALGO? ¡ANÚNCIALO EN CLASIFICADOS!

El tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés), es una proteína recombinante que es administrada directamente al cerebro mediante un procedimiento especializado.

Dylan padece Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2. Cortesía | Cecilia Aranda

Tres profesionales de la salud, dos cirujanos pediatras y una enfermera especialista, ya estuvieron en Argentina para capacitarse y poder aplicar el tratamiento a Dylan cuando esté disponible en México.

Cecilia, madre de Dylan, dijo que lo último que sabían de sus gestiones, con las que llegaron hasta el presidente Andrés Manuel López Obrador, es que las autoridades buscaban de qué partida presupuestal podrían destinar el dinero para la compra de las medicinas.

ACCEDE A NUESTRA EDICIÓN DIGITAL ¡SUSCRÍBETE GRATIS!

“Se suponía que anteriormente había un fondo para enfermedades catastróficas. Pero lo que nos dijeron es que ese fondo ya no existía. Que iban a tratar de algún otro modo conseguir ese dinero”, añadió.

En breve entrevista telefónica también comentó que los problemas de comunicación con los funcionarios para dar seguimiento a su solicitud, la que se comprometió a atender el presidente López Obrador cuando la escuchó personalmente el pasado 27 de noviembre en Tecate, siguen siendo muy deficientes.

Con información de Daniel Ángel Rubio

Local

Ingresa joven mexicalense a programa de la NASA

El International Air and Space Program es un programa educativo de 5 días que involucra trabajo en equipo, resolución de problemas y comunicación entre los estudiantes participantes e ingenieros expertos de la NASA

Local

Faltan medidas en el campamento

Pese a que las autoridades municipales colocaron regaderas y baños, el lugar es insalubre y es un foco de contagios

Local

Tipo de cambio en Tijuana

Consulta aquí la compra y venta del dólar en los bancos de México

Local

“Seguiremos vacunando a la población que más muere”, responde Pérez Rico a personal que exige vacunas

En los últimos 14 días, se ha presentado un alza sostenible en la cifra de casos activos

República

PC considera de "alto riesgo" el incendio forestal en SLP y NL

La dependencia estatal informó que desafían terrenos complicados y altas temperaturas en los incendios forestales

Local

Ingresa joven mexicalense a programa de la NASA

El International Air and Space Program es un programa educativo de 5 días que involucra trabajo en equipo, resolución de problemas y comunicación entre los estudiantes participantes e ingenieros expertos de la NASA

Celebridades

J Balvin, Selena Gómez y JLO darán concierto para promover vacuna Covid

Bajo el lema "el concierto para reunificar al mundo", VAX LIVE se emitirá el próximo 8 de mayo por televisión y "streaming"

Mundo

OMS pide suspender venta de mamíferos salvajes para consumo humano

Según indicaron se reportó que los animales son la fuente de más del 70% de todas las enfermedades infecciosas emergentes

Local

Emite Bonilla decreto para expropiación de Club Campestre

La intención es habilitar un parque urbano para la interacción social en la ciudad