Tijuana. La familia de Dylan Osmar Ontiveros Aranda, quien padece Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea (CLN) tipo 2, sigue a la espera de que la Secretaría de Hacienda del gobierno federal autorice los recursos para comprar el tratamiento necesario.
El delegado único del gobierno federal en Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, mencionó que son más de 12 millones los que se requieren al año para que Dylan tenga su tratamiento por el resto de su vida, lo que sin duda es una cantidad mayor por eso es tardado.
“Ya está todo. Ya sabemos lo que cuesta, lo que tenemos que hacer, ya hay una propuesta, de dónde sacar los fondos legalmente para poder atender al niño”, respondió Ruiz Uribe.
El funcionario refirió que están esperando la resolución por parte de Hacienda para tomar los fondos.
“Todo el trabajo de cuánto tenemos que pagar, a quién, y quién lo va a operar, según Bienestar, ya se hizo”, aseguró.
La Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 es una enfermedad que afecta la capacidad de un organismo para protegerse de infecciones.
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El tratamiento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés), es una proteína recombinante que es administrada directamente al cerebro mediante un procedimiento especializado.
Tres profesionales de la salud, dos cirujanos pediatras y una enfermera especialista, ya estuvieron en Argentina para capacitarse y poder aplicar el tratamiento a Dylan cuando esté disponible en México.
Cecilia, madre de Dylan, dijo que lo último que sabían de sus gestiones, con las que llegaron hasta el presidente Andrés Manuel López Obrador, es que las autoridades buscaban de qué partida presupuestal podrían destinar el dinero para la compra de las medicinas.
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“Se suponía que anteriormente había un fondo para enfermedades catastróficas. Pero lo que nos dijeron es que ese fondo ya no existía. Que iban a tratar de algún otro modo conseguir ese dinero”, añadió.
En breve entrevista telefónica también comentó que los problemas de comunicación con los funcionarios para dar seguimiento a su solicitud, la que se comprometió a atender el presidente López Obrador cuando la escuchó personalmente el pasado 27 de noviembre en Tecate, siguen siendo muy deficientes.