.JPG "Portada70 (1).JPG")
La familia de Dylan Osmar Ontiveros Aranda, no logró establecer contacto con el presidente de México, Andrés Manuel López Obrador, durante la visita del mandatario a Tijuana.
Los seres queridos del niño de seis años que padece Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2, buscaron a través de todas las vías dialogar con el ejecutivo federal, que en noviembre pasado conoció al pequeño y se comprometió a ayudarle, pero que a tres meses de dicho encuentro, los avances han sido prácticamente nulos.
“No pudimos ver al Presidente, pero el delegado (Jesús Ruiz Uribe) nos atendió y dijo que iba a seguir con el caso, pero no nos dio respuesta ni nada. Lo que pasa es que al niño le urge el tratamiento ya, solo se nos dice que es muy caro. El delegado se ha portado más accesible, pero tampoco nos ha podido dar una respuesta”, dijo la madre de Dylan, Cecilia Aranda Aros.
La Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 es una enfermedad que afecta la capacidad de un organismo para protegerse de infecciones, explicaba a El Sol de Tijuana la pediatra con especialidad en neurología, Martha Azucena Delgado Ochoa.
“La verdad no ha habido otras alternativas y no creo que una asociación lo pueda cubrir porque es mucho dinero y solo el gobierno es el que podría comprar el medicamento”, comentó Aranda Aros.
La enfermedad que padece Dylan avanza y la familia del niño aún no tiene respuesta. Ni una nueva visita de Andrés Manuel López Obrador, logró dar más esperanzas al pequeño, que todos los días lucha por su vida.
“Nosotros pensábamos y queríamos acercarnos al Presidente como ya lo habíamos visto en Tecate en noviembre y pensábamos acercarnos, pero esta vez no nos dejaron. No nos dio (Ruiz Uribe) ninguna fecha ni nada, ni para comunicarse. Dijo que íbamos a estar en contacto, pero no dijo tal día”, señaló la madre de Dylan.
El Sol de Tijuana solicitó a la Cofepris y a la Secretaría de Salud mediante la Plataforma Nacional de Transparencia los datos del costo del tratamiento, aunque no hubo respuesta
